Reportagem. Como se vive com perturbação da hiperatividade e défice de atenção?
Incapazes de manter a mente firme, eles são apenas uma imagem desfocada nas mentes da sociedade. Como vivem os adultos com Perturbação da Hiperatividade e Défice de Atenção (PHDA)?
Cristiana é sobredotada, mas quase chumbou no décimo primeiro ano. Margarida sonhava em ir para o curso profissional de apoio à infância, mas foi posta numa turma para jovens incapacitados. Bruno queria uma família para a vida, mas perdeu tudo quando decidiu abrir um restaurante. Feitas aos tropeços, estas são as vidas das pessoas com PHDA.
Margarida e as mudanças de plano
Na sociedade portuguesa, expressões como “hiperatividade” e “falta de atenção” estão carregadas de preconceitos e de ideias pré-concebidas. A primeira reação é por culpa nos pais: fala-se em “falta de palmadas”, de “pais que não tem paciência para os filhos” e de crianças que são “apenas mais irrequietas”. No entanto, os sintomas de Margarida (nome fictício) pesam-lhe no corpo e refletem algo mais profundo que meras faltas de educação:
“Eu quando me concentro, fico cheia, mas cheia de cores de cabeça. A minha mãe pagou Netflix, mas eu não consigo ver uma série até ao fim, não consigo ver uma novela até ao fim. Até se estiver a falar pessoalmente com uma pessoa durante muito tempo, fico mesmo com dores de cabeça. É horrível”.
Margarida foi diagnosticada com Défice de Atenção e Dislexia aos 8 anos. Agora com 19, sabe de cor os nomes dos medicamentos que toma desde essa altura e queixas não lhe faltavam: “estava sempre cheia de frio, não tinha fome e sentia-me o dia todo triste”. Entretanto, trocou de medicamentos e juntou-lhes mais alguns–os que lhe ajudam a lidar com a depressão e com a ansiedade de que sofre há anos. Contrário ao que podia ser esperado, Margarida não parece condenar os fármacos: “eu não gosto muito de tomar, então vou pedir que me reduzam a dose, mas eu acho que mesmo assim preciso deles porque quando não os tome, eu exalto-me com tudo”.
Margarida sempre se sentiu apoiada pelos pais, que sente que sempre se esforçaram para a compreender e a apoiar, mas quando lhe perguntei sobre o seu percurso escolar a história que conta fica muito mais negra. Quando passou para o quinto ano, o seu professor da primária não passou o relatório e os papeis necessários para a nova escola da aluna. Mais tarde, quando estes foram pedidos, este admitiu que os tinha perdido. Mas os incidentes, não ficaram por aí. Quando Margarida chegou ao sétimo ano e voltou a mudar de escola, o cenário voltou a repetir-se. Margarida afirma que a instituição escolar não estava a cumprir os requisitos que a sua pedopsiquiatra tinha explicitado no novo relatório e não estava a fazer qualquer esforço de adaptação das aulas ou dos testes.
Após chumbar três vezes no sétimo ano, a escola acabou por a colocar numa turma de Percursos Curriculares Alternativos (turmas com programa adaptado, tendo em conta a inclusão de alunos com dificuldades escolares). A experiência de Margarida nesta foi marcada pelo bullying e pelas relações difíceis com os professores. Só no nono ano se sentiu integrada.
No entanto, a decisão que a escola tomou a seguir, segundo as suas palavras, estragou-lhe a vida.
“Quando passei para o décimo ano foi aí que me tiraram as disciplinas todas e puseram-me numa turma especial. Só tinha as disciplinas de; autonomia, comunicação e mundo atual — eu tenho autonomia por mim própria, eu sei tomar banho, eu sei cozinhar, sei atar os sapatos. Eu tinha colegas que não falavam, babavam-se, não sabiam escrever nem ler. O que é que nós fazíamos? Líamos histórias, desenhamos. Não tinha nada a ver com o curso que eu queria tirar, que era apoio à infância. Puseram-me naquela turma e disseram que eu não conseguia mais, é claro que conseguia”.
Após reuniões e reuniões entre os pais e a reitoria, uma coisa ficou clara para Margarida: a situação não iria mudar. Viu como a sua única saída desistir e ficar apenas com o ensino básico. Quando, anos mais tarde, ia ao centro de emprego para tentar encontrar trabalho e entregava o certificado com as disciplinas que tinha feito, perguntavam-lhe porque tinha muitas das disciplinas riscadas, não sabia o que responder.
Os impasses na vida de Margarida tornam-se então numa constante. Trabalhou num supermercado durante algum tempo, mas acabou por ter que se despedir, uma vez que, mesmo após apresentação de justificação médica, não lhe davam horários de trabalho que não coincidissem com os das consultas de psicoterapia. Para Margarida, esta falta de tolerância é sintoma de um problema maior: “falta muita coisa na nossa sociedade ainda. Falta perceber o que é isto, que não é fácil, que também queremos o nosso canto, o quão difícil é concentrar-nos a fazer algo.”
O abc do PHDA
A primeira coisa que Ana Gabriela, psicóloga clínica, quer que percebamos sobre o PHDA é que este tem duas vertentes: a vertente da perturbação de Hiperatividade e a vertente de Défice de Atenção. Um paciente pode ter as duas vertentes, a forma mista, ou apenas uma. É mais frequente a forma mista nos indivíduos do sexo masculino, enquanto no sexo feminino predominam sintomas de défice de atenção. Na forma mista, aos sintomas de uma predominante desatenção e/ou incapacidade de estar parado, junta-se também a impulsividade, incapacidade de pensar nas consequências antes de agir.
Em dois terços dos casos outras perturbações se juntam a estas, sendo as mais comuns: Dislexia, Perturbação Desafiante de Oposição, Ansiedade, Discalculia e Tiques.
Segundo Ana Gabriela, mesmo na comunidade médica, apenas mais recentemente começou a haver um consenso sobre a PHDA e esta passou a ser vista como uma condição séria que precisa de ser acompanhada. “Quando uma criança com PHDA não é acompanhada fica muito difícil adaptar-se a ambientes como a escola ou às regras da sociedade. Isto faz com que os pais sintam que falharam. É extremamente importante a informação, o não julgamento e o seguimento por profissionais conhecedores e apoiantes”.
O que diz a lei
Atualmente em Portugal ainda não existe um conjunto de leis de proteção que sejam específicas ao PHDA nem a nível escolar, nem a nível de mercado trabalho.
Deste modo, nas escolas acaba-se por referir às normas contidas no Diploma 54/2018 da Educação Inclusiva, que são referentes a todos os alunos com necessidades especiais. Segundo Teresa Melo (presidente da Associação de Apoio à Criança Hiperativa), este decreto define que adaptações ao metodo escolar poderão ser feitas, mas que esta decisão terá que ser tomada pelos professores, de acordo com as necessidades e dificuldades constatadas por eles em sala de aula. Isto leva a que mesmo um relatório médico não seja sufeciente para que o ensino seja adaptado para o aluno com PHDA, uma vez que a escola tem direito à palavra final. No entanto, nas escolas predomina uma cultura de transparência, onde a condição do aluno é, na sua maioria, abertamente discutida e a entrega de relatórios médicos incentivada.
No trabalho encontramos uma situação diferente. Apenas os indivíduos que têm atestado médico onde se declara uma incapacidade superior a 60% poderão beneficiar de apoios na contratação. Desta maneira, na sua grande maioria, os adultos com PHDA não costumam beneficiar de qualquer estatuto especial. Mais do que isso, muitos consideram que falar abertamente com os patrões sobre a sua condição pode levar a que uma porta se feche. Teresa Melo incentiva os trabalhadores não a admitirem que têm PHDA, mas a serem transparentes desde o início em relação às suas limitações, mais-valias, e a pequenos ajustes que podem ser necessários. “Muitos destes jovens têm altas capacidades de rendimento laboral. Claro que existem algumas áreas de trabalho mais favoráveis a quem sofre de PHDA e mais ajustáveis. Por exemplo, uma área criativa e de grande capacidade de movimento pode ser de mais fácil adaptação, enquanto áreas de muita rotina, mas que exijam muita atenção, não”.
Cristiana e a outra perspetiva
Cristiana, 21 anos, apenas foi diagnosticada com Défice de Atenção aos 20 quando começou a ser acompanhada por um psiquiatra devido a uma depressão extrema, foi este que lhe falou da condição. Para Cristiana este diagnóstico foi um “encontrar-se a si mesma”. Uma resposta à pergunta que tinha feito a sua vida toda: há algo de errado comigo?
Apesar de ter sido classificada como sobredotado, Cristiana sentia que não conseguia adaptar-se à escola. “Eu não conseguia estar sentada nas aulas a prestar atenção ao que estava a ser dito, não conseguia estar uma hora e meia sentada numa carteira a ouvir o professor a falar. Eu tentava arranjar maneira de estudar e não conseguia. Muitas vezes começava a desenhar nas aulas ou a escrever poemas e nem isso conseguia levar até ao fim, estava sempre a dispersar e às vezes era chamada à atenção“.
Cristiana começou a não ver razões para ir às aulas e quase chumbou por faltas no 11.º ano. Se por um lado sentia que já sabia as coisas por as ter explorado no seu próprio tempo, por outro, sabia que iria acabar por não ouvir nada. O seu modelo de aprender a matéria em casa, com os seus próprios métodos, mostrou-se a receita para o sucesso na faculdade, onde faltar era permitido e chegou mesmo a concluir o curso de Línguas, Literaturas e Culturas na faculdade de Letras da Universidade de Lisboa.
Foi quando Cristiana chegou ao trabalho que as coisas se complicaram. Trabalha desde os 16 anos, teve vários empregos que passaram por lojista, promotora e animadora. Segundo ela, nunca foi considerada má empregada, mas apercebeu-se que no trabalho havia um modelo que tinha de ser seguido, regras que são implementadas e que não podia falhar. A sua autoestima começou a ser afetada quando percebeu que tinha dificuldades a seguir esses modelos. Quando soube do diagnóstico ficou sem saber que posição tomar no seu emprego, muitas vezes escolheu o silêncio por não saber se ia ser compreendida.
Cristiana nunca foi medicada. Antes de saber que tinha PHDA, considerava a sua falta de atenção defeitos do seu carácter e arranjava estratégias que a ajudavam a combater a mesma: “quando eu me lembrava de algo, escrevia logo, porque sabia que passado dois minutos já não me ia lembrar, a minha cabeça já não ia estar no mesmo lugar. Nem sempre resultava, mas às vezes sim”. Cristiana também encontrou alguma ajuda na prática da meditação que, após muito treino, a ajudou a estar mais quieta e concentrada na escola.
Ana Gabriela reforça esta ideia da importância de criar estratégias, podem ser uma preciosa ajuda. No entanto, não deixa de afirmar que em muitos casos não chega e que a toma de medicação tem que ser avaliada de forma continuada. Segundo a sua experiência clínica, quando os seus clientes se sentem mais estáveis e param de tomar a medicação, uma vez que achavam que já não precisavam dela, acabam por voltar aos padrões antigos e tornam-se incapazes de manter estas estratégias de forma organizada durante muito tempo.
Os perigos do não diagnóstico
Nuno Lobo Antunes no seu livro Mal-entendidos diz que “PHDA é uma questão de saúde pública”. Uma criança que não foi diagnosticada é um adulto em risco. Em casos mais extremos do que o da Cristiana, especialmente nos casos em que o Défice de Atenção se junta à Hiperatividade, uma pessoa não diagnosticada vai ter cada vez mais dificuldade a adaptar-se ao que a sociedade pede. Sem qualquer pista sobre o que o faz ser tão diferente dos outros, o desconhecimento torna-se muitas vezes uma espiral sem fundo que empurra para baixo. “Repetidos falhanços na escola, a dificuldade em lidar com os pais, incapacidade de ser adaptar a ambientes profissionais e mesmo os problemas que surgem em relações interpessoais vão levar a que estes jovens entrem mais facilmente em exclusão e se deprimam“, explica Ana Gabriela.
Esta espiral pode levar mesmo a uma vida por trás de grades. Um estudo norte-americano feito em 2010 e publicado pela MC Psychiatry indica que cerca de 40% dos prisioneiros norte-americanos tinham PHDA (quando a expressão de PHDA na população da EUA é de apenas de 4 a 8%). Ana Gabriela confirma: “todas as questões relativas à impulsividade, o não medir as consequências e a procura da adrenalina são características que levam muitas vezes à marginalidade. Também o consumo de substâncias, tão comum nos PHDA não diagnosticados, pode levar a esta marginalidade”.
Bruno e a revelação dos negativos
Bruno, 42 anos, é uma testemunha em primeira mão de como um PHDA que não foi tratado pode levar a uma vida de risco. Enquanto se sentava à minha frente, contou-me, sem tabus, como as substâncias se tornaram uma maneira de lidar com os sintomas da condição. Fumava “ganzas” porque lhe baixavam os níveis de ansiedade. Sentia-se calmo, o que normalmente lhe era impossível. Mas Bruno não se ficava por aí: “também tive problemas com álcool. Quando começava a beber não conseguia parar e trazia-me entusiasmo, ajudava o tempo a passar. O pior para mim é que o tempo não passa, a velocidade dos pensamentos é tanta que torna o resto tão lento. Em situações normais, um dia demora uma eternidade a passar porque não há nada para fazer“.
Bruno parou de consumir quando começou a ser medicado. A partir daí, sentiu-se menos impulsivo e a procurar menos a recompensa rápida, sentia que já não precisava do álcool e das drogas para se sentir bem.
Isto não quer dizer que adaptar-se à medicação tenha sido fácil para Bruno: “se eu tivesse crescido a tomar medicação, seria diferente, mas foram 40 anos sem tomar. A medicação torna a pessoa diferente. A minha capacidade de comunicação baixa, fico menos social. Por isso, ao fim-de-semana não tomo medicação, mesmo sabendo que devia. Eu noto isso no meu filho também, a maneira de reagir, de falar é diferente, parece que se perde a essência da pessoa. Mas sei que é positivo para ele.”
Bruno descobriu que tinha PHDA quando o filho (cujo nome tem tatuado no braço direito em grandes letras pretas desenhadas) foi diagnosticado. Tinha Bruno 37 anos e o seu filho tinha acabado de entrar para o primeiro ano. Levaram-no ao psiquiátrico por insistência dos professores. Foi nas consultas do filho que Bruno se apercebeu que talvez estivessem ali as respostas que tinha procurado a vida toda. Após ele próprio realizar os testes, começou a ser acompanhado por um psiquiatra e depois por um psicólogo.
Bruno admite que sempre foi fácil para ele arranjar trabalho, as dificuldades vinham em manter-se muito tempo no mesmo sítio. Demitiu-se 3 vezes por impulsividade, simplesmente acordava um dia e sentia que não estava completamente satisfeito. No entanto, mesmo após o diagnóstico, estas mudanças repentinas não ficaram por aí: “um dia decidi meter-me num negócio, um restaurante/ mercearia e foi uma estupidez porque eu não tinha experiência nenhuma. Não fui capaz de parar para pensar na lógica da decisão. Mas se não tivesse feito teria ficado a vida toda a pensar que devia ter feito aquilo. Eu tinha um trabalho estável onde me pagavam bem, mas tinha vontade de outra coisa“.
O restaurante acabou por falir. Bruno perdeu a casa e a maior parte das finanças pessoais que tinha investido no negócio. Mas, mais que isso, Bruno sente que perdeu a família, uma vez que acabou por se divorciar da sua mulher e mãe do seu filho pouco tempo depois.
Junta-se assim à grande taxa de pessoas com PHDA divorciadas (que chega a ser quase o dobro do que a da população geral). “Isto pode vir dos dois lados”, esclarece Ana Gabriela, “por um lado da parte da pessoa com PHDA que não se está a sentir estimulado o suficiente e que não percebe o que realmente implica uma relação. Por outro, pode ser bastante difícil viver com uma pessoa com PHDA, devido à sua falta de organização e impulsividade. Podem passar por irresponsáveis e preguiçosas na perspetiva da outra pessoa”.
Bruno é testemunha em primeira mão destas dificuldades em manter relações duradouras: ”as relações (românticas) acabam por ser de longo prazo, mas depois acabam por desaparecer porque é muito difícil viver com pessoas como eu. Porque eu não tenho um período de calma,
não me consigo sentar num sofá a ver uma série que me desperte o interesse”. Em geral, Bruno confessa que relacionar-se com pessoas quando se tem PHDA é um desafio: “eu dou-me bem com toda a gente, mas depois canso-me, e tenho aquelas reações explosivas que me prejudicam imenso. Não consigo estar muito tempo com uma pessoa a conversar a menos que esteja medicado. Não sei reagir a má reação, não sei lidar com a frustração ou com a crítica. Se a pessoa reage bem, eu reajo bem, se reagir mal, eu reajo pior“.
“É uma vida um bocado triste, a gente não consegue ter uma vida normal. Também gostava de ter uma família que durasse muitos anos e acho que nunca vou ter. Eu tenho um filho e esse nunca vou deixar de ter. Mas um casamento sólido? Talvez quando for velho, porque aí as coisas, se calhar, acalmam, mas não sei se alguma vez vou ter uma vida normal”.
Retratos Futuros
Existe ainda um debate clínico sobre se a PHDA é apenas um fenótipo —uma maneira diferente do cérebro se organizar ou se é uma perturbação — algo que está errado e deveria ser corrigido. Porém, uma coisa é certa: viver com PHDA nesta sociedade feita de padrões, horários a cumprir e pouco espaço para o erro torna-se numa tarefa de proporções monstruosas. É um desafio que muitos enfrentam todos os dias e que durará até ao fim das suas vidas. Mas isto não os impede de tentar, cada um à sua maneira.
Bruno está a reconstruir a sua vida aos pouco. Criou uma empresa com uma rede de parcerias que lida com gestão de painéis solares e continuará a educar o seu filho de forma tolerante, mas preparando-o para lidar com o mundo.
Bruno não é o único com futuro incerto mas Cristiana parece abraçar esta incerteza. Em janeiro, embarca numa viagem pela Europa que durará meses. Ainda não comprou o bilhete de retorno. Para facilitar a sua ida, vendeu o carro, o computador e também deu maior parte da sua roupa. Quer viver a sua vida de forma simples porque pensa que é a chave para a verdadeira felicidade. Quando voltar, está a planear comprar, com a ajuda dos seus investidores, um terreno no Alentejo onde vai construir um retiro de Ioga. Margarida quer tirar um curso de formação que lhe dê perspetivas de futuro e alimenta as esperanças de ainda tirar a carta. Contudo, não poderá avançar antes de receber a resposta aos testes psicológicos que fez recentemente, a sua vida está assim em suspenso.
