Entrevista. João Sá: “Os centros de fisioterapia que temos não fazem, verdadeiramente, reabilitação”
Segundo João Sá, neurologista do Hospital de Santa Maria e Professor Auxiliar da Universidade de Lisboa dedicado ao estudo da Esclerose Múltipla, “a medicina física e reabilitação foi das áreas que falhou [durante os confinamentos] e, a nível privado, grande parte dos centros fecharam pura e simplesmente as suas portas.” Faz, no entanto, uma ressalva, “os centros de fisioterapia que temos não fazem, verdadeiramente, reabilitação.” Falta uma visão mais abrangente que pode ir desde a terapia ocupacional, a aplicação de um dispositivo próprio que auxilie a pessoa, até a uma mudança de trabalho ou, até, de horário. Daí a ressalva da importância das equipas multidisciplinares que podem incluir, até, arquitectos, para repensarem a adaptação das várias infraestruturas urbanas ou das próprias casas particulares. A falta de articulação que pode existir entre o terapeuta e o médico que segue o paciente pode, igualmente, ser outro dos problemas dos vários centros de reabilitação privados que pululam de bairro a bairro. Quanto ao Sistema Nacional de Saúde, os recursos até podem existir, falta é o verdadeiro acesso. A burocracia, a falta de efectividade (essencialmente) e a excessiva hierarquização fazem parte dos problemas principais do SNS. Falámos com professor acerca do acesso à Medicina Física e de Reabilitação por parte de doentes do foro neurológico. A ler na entrevista que se segue.
Como é que caracteriza, actualmente, o acesso às terapias — como fisioterapia, terapia ocupacional, terapia da fala ou reabilitação neurocognitiva — por parte de doentes do foro neurológico. Há, de facto, problemas endémicos a resolver?
Temos de abordar questões completamente distintas. A primeira questão é a da medicação, dos medicamentos para a esclerose múltipla, e eu diria que nós até nem estamos mal posicionados. Os medicamentos estão disponíveis nos hospitais centrais. Pode haver, às vezes, um discreto atraso no acesso a uma consulta mas, a partir do momento em que o doente entra na consulta de neurologia, as coisas depois correm bem e diria que, em grande parte dos hospitais, existem todas as terapêuticas disponíveis.
No que diz respeito a outras questões como, por exemplo, reabilitação, fisioterapia e afins, aí já é completamente diferente. Assim como já é completamente diferente o que se passa na sociedade. Se reparar, apesar da legislação, apesar do esforço, apesar de alguns avanços, todo o nosso quotidiano está cheio de barreiras arquitectónicas. Apesar de todas as legislações, apesar de tudo e mais alguma coisa, uma pessoa com incapacidade continua a ter imensas dificuldades no seu dia-a-dia, no acesso a transportes públicos, a repartições, a uma série de facilidades, bancos, lojas, centros comerciais e por aí fora.
O Estado não tem capacidade para assegurar medicina física e reabilitação para todas as pessoas, muito menos em internamento. A zona de Lisboa, por exemplo, tem dois pólos de internamento em termos de medicina física estatais: tem o de Alcoitão (a entrada é difícil, mas nem sequer é, de facto, estatal, porque pertence à Misericórdia) e o hospital Curry Cabral. Quanto eu sei, são os dois únicos locais onde nós conseguimos ter um doente internado em medicina física e reabilitação. Os restantes hospitais conseguem assegurar ao doente internamento, conseguem elaborar um programa para os doentes fazerem mas que, depois, vai ter de ser realizado em ambulatório.
Aí, apesar da grande quantidade de centros de reabilitação — existe quase um centro por bairro — a verdade é que o acesso não é fácil. É precisa a credencial do médico de família, o médico de família nem sempre está disponível para cumprir esse desejo do médico hospitalar e a articulação não é boa.
Depois, é preciso ver que essa reabilitação acaba por ser conduzida um pouco à margem daquilo que é uma relação com o médico que segue o doente. O doente vai a um centro privado da sua área, vai fazer o que alguém entende que deve ser feito e nem sempre há, de facto, uma coincidência com o que acho que o doente devia estar a fazer e o que é feito, depois, nesse centro de fisioterapia. A articulação e o diálogo são, de facto, muito pouco existentes.
Portanto, medicação e fármacos, acho que as coisas estão bem e Portugal cumpre muito bem. Estamos ao nível daquilo que são os padrões europeus mais exigentes. Quanto à sociedade em si, as barreiras arquitectónicas, ainda estamos muito longe, apesar de haver uma legislação nesse sentido. Na verdade, estamos muito distantes de obter resultados. Fisioterapia e outras modalidades de tratamento, agentes físicos e afins, então, nesse quesito, acho que há, de facto, um mundo de coisas a fazer, sem dúvida nenhuma.
Mas Medicina Física e de Reabilitação não é, somente, fisioterapia. É, também, terapia da fala, terapia ocupacional, terapia neurocognitiva e outras que tais.
Por isso é que não estou a falar em fisioterapia. Para mim é reabilitação, não é? Todo o sector da reabilitação que depois comporta tudo isso. A reabilitação tem um aspecto abrangente que vai desde a terapia ocupacional, alguns agentes físicos, inclusivamente o controlo da espasticidade, técnicas de treino e utilizando, até, sistemas computadorizados. Há, depois, todo um mundo que visa reabilitar funções, optimizar funções, mas tudo isso está, de facto, sob a alçada do fisiatra, em Portugal.
O problema é que, depois, estes centros nem sequer têm acesso ou essa preocupação de ter esse tipo de facilities ou devices. Acaba por ser, enfim, um ginásio onde uma série de terapeutas vão dando um apoio a um conjunto de doentes que estão a fazer um conjunto de exercícios e, de facto, acho que a esse nível as coisas, apesar da quantidade de centros que há, não funcionam muito bem.
Na entrevista à Comunidade Cultura e Arte, o professor Daniel Sampaio defendeu o seguinte, “[a psicologia e a psiquiatra] devem atuar sempre em conjunto, numa verdadeira equipa de Saúde Mental, que também deve incluir o enfermeiro especialista e a assistente social. O psicólogo dedica-se à psicoterapia e o psiquiatra ao diagnóstico e terapêutica medicamentosa mas, repito, devem atuar em equipa.” Acha que a neurologia, no SNS, também beneficiaria de uma equipa multidisciplinar, com a união de mais áreas específicas?
Mas com certeza. Isso não é uma questão própria da neurologia, é assim em todo o lado. Hoje em dia, aquilo a que se pode chamar a qualidade de acompanhamento que se pode dar a alguém não assenta, já, numa discussão puramente médica, numa avaliação médica, numa terapêutica para que as coisas corram bem. É, de facto, necessário todo um aspecto muito mais abrangente, como diz, que passa, também, pelo especialista, pela assistente social, por alguém, como no Reino Unido, que vá avaliar as condições de habitabilidade da própria pessoa e que introduza arquitectos, por exemplo.
No Reino Unido, chega a haver equipas que englobam arquitectos ou modificadores do ambiente familiar, das estruturas, da casa de banho, do quarto, criando medidas e apoios fortes para que a pessoa possa, efectivamente, na sua casa ter qualidade de vida e, apesar das incapacidades que tem, consiga realizar as tarefas do quotidiano que são necessárias para o seu bem-estar. Isso, de facto, envolve especialidade a especialidade, doença a doença, sem dúvida nenhuma equipas multidisciplinares que podem ser diferentes de área clínica para área clínica, mas sempre, de facto, multidisciplinares.
Isso acho que é um problema que nós temos — quando digo nós, é nós portugueses. Somos pessoas com muita dificuldade em trabalhar em grupo, com muita dificuldade em estabelecer pontes. Mesmo dentro das nossas grandes instituições, acho que isto é cultural. Há uma certa individualidade no português. Gostamos muito de passar para o exterior que somos pessoas muito urbanas, muito simpáticas, muito afáveis e comunicativas, mas acho que o português é extraordinariamente reservado. Podemos viver num prédio uma data de tempo, cruzamo-nos com o vizinho e não sabemos se é o do 4º ou 5º andar, não interagimos.
Na Alemanha, onde estive numa determinada altura há largos anos, assisti a coisas incríveis. Os casais jovens organizavam-se, por exemplo, por bairro, por rua quase, no sentido de uns tomarem conta dos miúdos dos outros para que os casais pudessem ir ao cinema, namorar, passear, qualquer coisa, e depois trocavam. É algo que não faz parte da nossa cultura. Nós temos imensa dificuldade em criar pontes, em estruturar em conjunto e, depois, o que acontece é que acabamos por delapidar recursos.
Muitas vezes, numa organização, há quatro pessoas a trabalhar mais ou menos com a mesma ideia, na mesma área, que não comunicam. Uns não sabem muito bem quais são as mais-valias e as complementaridades que podem obter do outro. Isso não é, muitas vezes, devidamente divulgado, devidamente acarinhado, e o resultado, de facto, é que nós poderíamos fazer muito melhor com os recursos que temos.
Há, de facto, um grande esforço no SNS e quem trabalha lá dentro sabe que se gasta imenso dinheiro, não diria mal gasto, mas não é muito efectivo. Tem-se feito um grande esforço de estruturação, de gestão, sem dúvida nenhuma que sim, mas há mais a fazer porque, muitas vezes, gasta-se muito dinheiro sem a eficiência necessária. As coisas até estão lá mas, depois, não há pontes, não há comunicação, não há diálogo e há muita coisa que, de facto, se perde.
Claro que as equipas multidisciplinares são, obviamente, importantes mas nós temos imensa dificuldade em criar equipas multidisciplinares
A primeira unidade multidisciplinar no sistema nacional de saúde é o serviço e, o que acontece, é que o serviço está cheio de hierarquias paralelas. Por exemplo, um director de serviço hospitalar, médico, que queira melhorar as condições administrativas de acolhimento dos doentes numa consulta, não chega cá baixo às administrativas e diz, “olhe, vamos ter uma reunião para ver como podemos melhorar o acolhimento dos doentes”. Não pode fazer isso. Tem de falar com a administradora delegada da área, tem de lhe expor a ideia, a administradora delegada da área é que tem competências para falar com as administrativas, ela fala com as administrativas e expõe uma ideia que, se calhar, já não é aquela do director de serviço médico.
Com a enfermagem a mesma coisa. Você não chega cá baixo, mesmo no seu serviço médico, e diz “ok, então vamos lá ver, vamos ter aqui uma reunião em conjunto com os administrativos, com os enfermeiros.” Isso não é possível devido às estruturas, porque há chefias paralelas. Não pode ser assim, não pode ser. Toda a gente se sente ultrapassada, não é possível. Porque dizem, “então, não falou com a enfermeira? Não pode ser”. Primeiro, fala-se com a enfermeira chefe, depois a enfermeira chefe reúne com os enfermeiros, depois os enfermeiros dizem que não, que é muito difícil porque já estão cheios de trabalho.
Há aqui, portanto, uma burocracia, de facto, que é atávica, que é cultural, que faz parte de nós, que nós criámos e que mantemos, que é o que nós somos, afinal. Às vezes, tem aspectos positivos, não vou dizer que não, mas, depois, tem alguns que são completamente paralisadores. Enquanto que nos outros sítios, por exemplo, um director de serviço de uma unidade que, muitas vezes, é já um centro de custos, desenha essa unidade e desenha a prestação de serviços na base do que idealiza.
Depois, claro, vai ver o que é preciso, se três administrativos, quatro enfermeiros, o que for para dar estes resultados. Apresenta isso à administração e, a administração, por conseguinte, pergunta o que é pretendido fazer. O director de serviço dá os objectivos e, assim que o pedido é concedido, começa-se a trabalhar a partir daí.
Aqui não, é uma grande confusão. Isso é um problema que, depois, acaba por se reflectir, efectivamente, naquilo que as pessoas têm, mas não têm acesso. Quando nós vemos a nossa legislação, não é má, quando percebemos que há uma preocupação com uma série de coisas que, efectivamente, existe. Para passar, depois, tudo isso para a prática, para implementar tudo isso, é uma carga de trabalhos, sem dúvida nenhuma que sim. Se eu disser isto, parece que estou a dizer muito mal mas acho que qualquer pessoa vai concordar. As pessoas concordam, “claro que sim, claro que tens razão”, “então porque é que não vamos mudar isto?” “Pois, é complicado!”
Ninguém percebe porque é complicado porque, se formos a ver, não será. Mas a verdade é esta. Toda a gente concorda com isto mas, depois, ninguém tem, não diria a coragem, porque não acho que isto seja de fazer uma revolução ou uma mudança radical mas, como digo, às vezes tenho uma certa dificuldade em perceber porque é que as coisas são assim.
A seu ver, então, os problemas centrais são a hierarquização e burocracia excessivas.
Burocracia, falta de pontes e falta de capacidade de estabelecer equipas operacionais. Isto, depois, levanta problemas de liderança e nos apectos organizacionais. Temos, de facto, de fazer uma revolução muito grande na forma como nos organizamos porque, depois, os recursos até existem. Se me perguntar se o doente com esclerose múltipla tem acesso a uma boa reabilitação, a minha resposta é não tem. Porquê? Porque não há centros de reabilitação suficientes em Portugal? Não, Lisboa tem muitos centros de reabilitação.
Há uns quatro anos, estive em amena cavaqueira com um colega francês que conheço. Há, em Lisboa, uma dificuldade brutal em conseguir ter acesso a uma ressonância, é uma complicação. Ou há um seguro ou a pessoa tem uma dificuldade extraordinária. Ele perguntou-me, então, se nós tínhamos poucas ressonâncias em Lisboa. Pus-me a fazer contas por alto, entre hospitais, unidades privadas, e respondi uns 40 aparelhos de ressonância. O meu colega olhou para mim com espanto e disse-me que Paris tem menos.
Há, portanto, qualquer coisa aqui que não funciona. Nós até temos recursos e parece que há público para isto tudo mas, depois, as pessoas queixam-se que não têm acesso, que foi difícil, ou que não conseguiram a consulta ou o exame. Há aqui, portanto, uma falha de organização, claramente.
Durante o período da pandemia como foi indicar pacientes para a Medicina Física e Reabilitação? Foi uma área que sofreu muito?
Com certeza, a maior parte dos centros estiveram fechados. Foi um drama porque grande parte dos centros estiveram fechados e há centros que ainda não reabriram, não percebo porquê. Mas, a verdade, é que foi, talvez, uma das áreas que mais sofreu durante este período. Falo pela minha experiência no hospital de Santa Maria e pela minha consulta, obviamente.
Nós confinámos e fizemos consultas não presenciais durante aquele período, talvez, de Março, Abril, meados de Maio, de 2020. Começámos, depois, a ter consultas presenciais normais, gerindo bem quem vinha e quem não vinha, claro está, tentando com que os doentes não se aglomerassem nas salas de espera aumentando o espaço de intervalo nas consultas, com o nosso próprio sacrifício, aumentando o tempo que estávamos no hospital para permitir, efectivamente, desdobrar, desfasar e por aí fora.
Houve centros, no entanto, que fecharam de todo. A medicina física e reabilitação foi das áreas que falhou e, a nível privado, grande parte dos centros fecharam pura e simplesmente as suas portas. Como nós não temos, de facto, centros estatais em número capaz e suficiente para assegurar a reabilitação dos nossos doentes em ambulatório isso, sem dúvida nenhuma, foi dramático. Se não falharam fármacos, se não falharam os tratamentos no hospital de dia, os tratamentos de reabilitação sim. Tal teve impacto porque muitos doentes crónicos deterioraram, não tanto clinicamente mas, sim, na sua capacidade funcional. Percebia-se, claramente, que o que estava a falhar era a reabilitação, que era o que ainda não tinham tido até aí.
Para um melhor contexto, pode explicar qual a importância e efeito de uma boa reabilitação, para doentes do foro neurológico, como esclerose múltipla e outras que tais, também?
É evidente que, se o doente começa a ter incapacidade, a reabilitação é fundamental. Nós não temos uma expressão em português que permita definir muito bem isso, mas os ingleses, que têm sempre uma expressão para tudo, definem muito bem duas coisas diferentes: uma coisa é aquilo que eles chamam disability e disability é, realmente, a incapacidade que eu tenho. Disability é, por exemplo, eu não ter força na mão direita. Há, depois, outra coisa que se chama impairment. O impairment é o impacto que essa falta de força na mão direita me traz a mim, João de Sá, na vida que eu tenho.
Nós falamos só em capacidade e incapacidade mas, na verdade, é que muitas vezes a fisioterapia ou a reabilitação, melhor dizendo — não gosto muito do termo fisioterapia — altera relativamente pouco a disability mas melhora, extraordinariamente, o impairment. Conseguimos, não tanto, que eu melhore a força na minha mão direita, mas, sim, arranjar medidas, devices, alterações, modificações que me permitam uma melhor qualidade de vida.
Dentro desta óptica, portanto, é óbvio que a reabilitação é aquilo que permite que uma pessoa com determinado tipo de dificuldades tenha um melhor desempenho. A função, o objectivo da reabilitação é melhorar o desempenho e, quando ela falha, o desempenho, claro, sofre com isso e ressente-se dessa falta.
A reabilitação passa, muitas vezes, por ser, também, uma estratégia, de facto, muito imaginativa. Passa, não apenas, por adaptar um doente a uma cadeira de rodas, depois para uma cadeira de rodas que permita fazer não sei o quê, depois passar para uma cadeira de rodas eléctrica. Claro que não é isso que o doente desejava mas, na verdade, há um conjunto de medidas de reabilitação que consegue o fundamental, que a pessoa se mantenha funcional.
Quer dizer que a pessoa continua a ser capaz de realizar um conjunto de funções que são importantes para ela, para a sociedade, para a família e por aí fora. De facto, eu acho que esse é o papel fundamental, Se a medicina física e de reabilitação falha, falha esta capacidade funcional dos doentes que não é, minimamente, avaliada, minimamente explorada, trabalhada.
Sem dúvida que isso aconteceu neste momento. Há doentes que nós percebemos que, neste momento, perderam funções. Estão piores, porque, em alguns desempenhos, estavam muito autónomos — na forma como saíam da cama para uma cadeira, da capacidade de utilizar uma casa de banho de forma relativamente independente — e porque perderam treino — ou porque estavam no início do processo, porque estavam a meio do percurso — regrediram, perderam capacidades, voltaram a estar muito mais dependentes, muito mais limitados. Isso, de facto, aconteceu, sem dúvida que sim.
E ainda há centros fechados, como disse.
Ainda há alguns centros fechados mas, como digo, e queria que deixássemos aqui bem separado isto, os centros de fisioterapia que nós temos não fazem, verdadeiramente, reabilitação. A reabilitação é muito mais abrangente e você focou isso há pouco, a reabilitação é muito mais abrangente do que fazer fisioterapia no bairro, fazer exercícios com o braço e com a perna. Na verdade, esses centros estão vocacionados para isso, são centros que têm acordos com a Segurança Social ou com uma série de entidades pagadoras, entidades prestadoras das companhias seguradoras, até subsistemas e, portanto, há ali uma certa massificação, quer queiramos quer não.
O doente entra, faz uma avaliação relativamente rápida, vai para um ginásio, começa a fazer exercícios com o braço, o terapeuta vai ter com o outro e dizem-lhe, “agora faça assim com a perna, vá dando aí uns passinhos, pegue na bolinha e vá fazer não sei o quê”. Isto está muito longe de ser um programa de reabilitação de um doente, entenda-se.
De facto, se me perguntar onde acho que isso é possível, é possível no Curry Cabral, que tem um óptimo serviço de fisioterapia com equipamento, e no Alcoitão. Falo da zona de Lisboa, claro, porque também há na Tocha, que trabalha bem; o centro do Alentejo, igualmente bastante bem. Mas, na zona de Lisboa há, talvez, duas unidades privadas que têm alguns serviços em que, efectivamente, penso que o trabalho prestado tem qualidade e podemos considerá-lo, verdadeiramente, reabilitação. Claro que nem todas as pessoas têm acesso a isso porque são caros e alguns seguros de saúde nem chegam a cobrir. É, portanto, necessário ter um bom plafond, um bom seguro e ter dinheiro na carteira.
Acho, portanto, que esta área da reabilitação é, de facto, uma área que nós temos de repensar e equacionar, porque é fundamental. Olhamos muito nesta perspectiva da medicação. O doente tem medicação, mas esta é, somente, uma parte do problema. Depois, tudo o resto tem de ser resolvido por equipas multidisciplinares, por uma perspectiva de reabilitação e, até, outros aspectos que não têm nada a ver com isto como, por exemplo, a recondução profissional ou alterações nos horários de trabalho. A modificação de uma série de coisas porque a pessoa pode continuar a ser útil mas, se calhar, não no seu posto de trabalho, não no horário que está a ter, não nas funções que está a desempenhar. Há aqui, portanto, todo um conjunto de filosofias, se quiser, que pressupõem técnicos em equipa, que pressupõem, depois, uma legislação que preveja uma mudança de mentalidades que eu acho que está por fazer.
E aí é que pode entrar a terapia ocupacional, por exemplo, e outras terapias do género.
Claro que sim! Que fique entendido que reabilitação é terapia da fala, terapia ocupacional, reabilitação neurocognitiva, fisioterapia, treino de marcha, placas de motricidade, técnicas, hoje em dia, computadorizadas, tudo isto é reabilitação. Reabilitação não é, seguramente, pôr uma pessoa a fazer massagens e exercícios de fortalecimento dos músculos quadríceps. Isso também é, mas é uma parte da reabilitação.
A reabilitação, se você for a um curso de terapeutas, tem, desde a terapia ocupacional, a terapeuta da fala, a terapeuta cognitivo-comportamental. Há, portanto, um conjunto de medidas que visam reabilitar, melhorar a função e, de facto, com certeza que, do ponto de vista da neurologia, serão umas, do ponto de vista da ortopedia e da reumatologia, serão outras. Mas, no campo da neurologia há, de facto, um aspecto muito abrangente que vai desde a terapia comportamental, que não tem nada que ver com isto, até ao aspecto de reabilitação neurocognitiva, passando por aspectos da terapia da fala, por exemplo.
O Alcoitão tem terapia da fala, tem terapia de reabilitação cognitiva, portanto, tudo isto são aspectos, se calhar, para um doente com esclerose múltipla, com alterações já de deterioração intelectual que muitos têm. Mas fundamental, sobretudo, para doentes com Alzheimer — é muito importante. Há aqui todo um conjunto de coisas que são vistas como reabilitação. O que a reabilitação não é, é apenas eu ir ao centro que tenho aqui na minha rua, um centro de fisioterapia, e porque tenho menos força no braço direito, vou lá fazer uns exercícios sob a orientação ou supervisão de uma terapeuta, “agora faça aquele movimento e tal”
A reabilitação é muito mais diversa. Uma reabilitação é um mundo que passa, como digo, por devices, cadeiras de rodas adaptadas, adaptar as residências. Quando crio um dispositivo para uma pessoa que não tem força no braço conseguir utilizar a colher — nem que seja pôr um dispositivo articulado na mão e estudo esse dispositivo para que esse indivíduo possa continuar a utilizar a colher —, eu estou a fazer reabilitação.
Estou a reabilitar esse indivíduo, estou a reabilitar essa função, mesmo sendo incapaz de lhe dar mais força na mão, mas mobilizei a mão de uma forma funcional. Colocou-se, ali, um device de metal, com umas garras que permitem que essa pessoa consiga pegar numa colher e, ao fazê-lo, conseguir que uma pessoa que não comia sopa voltasse a comê-la. Portanto, tudo isto é reabilitação e, de facto, neste aspecto abrangente, há falhas muito grandes porque são poucos os sítios que o fazem.
Uma coisa são os centros de fisioterapia que há às centenas, talvez um excesso de oferta, outra coisa é a verdadeira reabilitação. Nestes centros de fisioterapia, esta visão, esta filosofia mais abrangente, também não funciona, também não está lá. Não há esta avaliação completa. A visão é paupérrima. Quanto ao resto, acho que estamos em falência total, não tem nada que ver com aquilo que fazem os nossos colegas espanhóis, por exemplo, a França, a Bélgica, a Itália, que são, de facto, óptimos em termos de reabilitação. A Alemanha é fantástica, a Áustria igualmente, mas, aí, estamos, de facto, a anos luz de distância, sem dúvida nenhuma que sim.